Las enfermedades poco frecuentes suelen estar atravesadas por largos recorridos hasta llegar a un diagnóstico, desafíos cotidianos y la necesidad de construir redes de acompañamiento. En "El galope de la cebra", Emiliana Chávez transforma esa experiencia en un cuento que busca generar empatía, inclusión y visibilidad desde la literatura infantil. Conversamos con la autora sobre el origen de esta obra, su recorrido por la Feria Internacional del Libro de Buenos Aires y la presentación realizada en Nueve de Julio, además del compromiso que impulsa su trabajo para dar voz a quienes transitan este tipo de enfermedades.

— El galope de la cebra nació a partir de una experiencia muy personal vinculada a una enfermedad poco frecuente. ¿En qué momento sentiste que esa historia debía transformarse en un libro?
— El cuento nació, en primer lugar, por una necesidad profundamente maternal y amorosa: quería dejarles a mis hijas nuestra historia contada desde un lugar amable y empático. Ellas me han visto muchas veces muy enferma o internada, y para mí era fundamental transmitirles la certeza de que no voy a bajar los brazos, así como enseñarles que ir a la clínica o ponerme una inyección son, en mi caso, espacios y actos de cuidado.

Una vez que lo terminé de escribir, se lo envié a una compañera psicopedagoga que trabaja con personas con discapacidad y con literatura infantil, con la idea de que me diera sugerencias o correcciones. Su respuesta me tomó totalmente por sorpresa: me dijo “Emiliana, este cuento es maravilloso, lo tenés que editar; yo te lo compro ya para trabajar”. Fue en ese preciso instante cuando tomé dimensión de que esta historia no solo podía ser un relato de resguardo para mis hijas, sino también un puente para acompañar y abrazar a muchas otras familias.

— El símbolo de la cebra tiene un significado muy especial dentro de la medicina y de la comunidad de personas con enfermedades poco frecuentes. ¿Qué buscaste transmitir al convertir ese símbolo en el eje de tu obra?
— En medicina suele usarse el refrán: "Si escuchas galopar, piensa en caballos, no en cebras", instando a buscar siempre lo más común. Sin embargo, en el mundo de las enfermedades poco frecuentes, nosotros somos las cebras. Al tomar este símbolo como eje del cuento, quise reivindicar la rareza no como una falla, sino como una identidad única que merece ser escuchada y diagnosticada a tiempo. Busqué transmitir que las cebras también galopan, que sus huellas son reales y que visibilizarlas es el primer paso para garantizar el derecho a la salud y a la inclusión.

— Uno de los mayores desafíos para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes suele ser el largo camino hacia un diagnóstico. ¿Qué reflexiones esperabas generar en los lectores sobre esa realidad?
— Mi intención era visibilizar la "odisea diagnóstica": el desgaste emocional, físico y familiar que implica ir de consultorio en consultorio sin obtener respuestas. Quería que el lector —ya sean médicos, docentes, padre, madre o niños— reflexionen sobre la importancia de la escucha atenta y la mirada empática. Si aprendemos a no dar todo por sentado y a mirar más allá de lo evidente, podemos acortar tiempos angustiantes y acompañar de una manera mucho más humana a quienes transitan este proceso.

— La obra fue presentada durante la 50.ª Feria Internacional del Libro de Buenos Aires, en el stand 337 de Acercándonos Ediciones. ¿Cómo viviste ese encuentro con los lectores y qué significó para vos compartir allí una historia tan personal?
— Fue una experiencia profundamente conmovedora y sanadora. Estar en un marco tan relevante como la Feria Internacional del Libro significó llevar esta causa a un plano masivo, permitiendo que la voz de las EPOF resonara bien fuerte. Compartir algo tan personal en ese contexto me demostró que el dolor o la incertidumbre, cuando se vuelven arte y palabra, se transforman en una red colectiva. Ver el interés de la gente y la calidez con la que recibieron el libro fue una caricia al alma.

— Durante la feria, muchas personas se acercaron con historias y experiencias propias. ¿Hubo algún intercambio con lectores o familias que te haya conmovido especialmente?
— Sí, muchísimos. Lo más impactante fue ver la mirada de alivio en los ojos de adultos que se acercaban y me dijeron: "Esta es mi historia o también es la historia de mi hijo/a". Hubo abrazos en silencio que lo dijeron todo. Estás frases me confirmaron que el cuento no me pertenece a mí, sino a cada persona que encuentra en él un refugio o una forma de explicar su propia realidad.

— Luego llegó la presentación en el Salón Blanco de la Municipalidad de Nueve de Julio, acompañada por el doctor César Crespi y con un espacio de reflexión sobre la empatía y las enfermedades poco frecuentes. ¿Qué sensaciones te dejó ese encuentro con tu comunidad?
— Presentarlo en mi casa, en Nueve de Julio, y en un lugar tan emblemático como el Salón Blanco, tuvo una carga afectiva enorme. Contar con la presencia y la mirada médica y humana del Dr. César Crespi enriqueció muchísimo el debate. Sentí un abrazo colectivo enorme de mi comunidad. Fue emocionante ver reunidos a profesionales de la salud, educadores, amigos y familias locales dialogando abiertamente sobre empatía, salud e inclusión. Me dejó la certeza de que a nivel local hay un compromiso genuino por construir una sociedad más receptiva.

— A lo largo de este recorrido, desde la publicación del libro hasta sus presentaciones, ¿sentís que la literatura puede convertirse en una herramienta para generar mayor conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes?
— Sin duda alguna. La literatura tiene la capacidad única de generar identificación sin juzgar. No alecciona, sino que invita a sentir. En el caso de las enfermedades poco frecuentes, donde el mayor enemigo suele ser el desconocimiento y el silencio, un cuento se convierte en una herramienta pedagógica y emocional poderosa. Permite abrir conversaciones difíciles en las escuelas, en las casas y en los consultorios, normalizando la diversidad y fomentando la solidaridad desde la primera infancia

— Después de todo lo vivido con El galope de la cebra, ¿qué te gustaría que permanezca en quienes lean esta historia, tanto en niños como en adultos?
— Me gustaría que en los niños quede la semilla de la empatía natural: la noción de que todos somos diferentes y que abrazar esa diferencia nos hace una comunidad más rica y humana. Y en los adultos, me gustaría que permanezca el compromiso de no ser indiferentes. Que cuando escuchen un galope no descarten la posibilidad de que sea una cebra; que aprendan a escuchar, a acompañar y a validar el tiempo y el sentir de cada familia. Si el cuento logra que una sola persona se sienta menos sola o más comprendida, el propósito está cumplido.

Más que un cuento, El galope de la cebra es una invitación a mirar la diferencia desde la empatía y a comprender que detrás de cada diagnóstico hay una historia, una familia y un camino recorrido. Con sensibilidad y compromiso, Emiliana Chávez convierte su experiencia en una herramienta de visibilización que acerca a los lectores a una realidad muchas veces desconocida. Su paso por la Feria Internacional del Libro de Buenos Aires y por Nueve de Julio reafirmó que la literatura también puede ser un puente para informar, acompañar y construir una sociedad más inclusiva.